23岁女孩睡48秒被诊断为“发作性睡眠症”，出现这些症状应及时就诊

白天犯困打瞌睡，这种经历很多人应该都有过。但如果常常不分场合、不可控制的在大白天犯困，有时甚至秒睡，就得小心了，有可能是患上了一种罕见病——发作性睡病。今天（9月22日）是世界发作性睡病日，这种病到底有哪些症状？一起来了解一下。

　　23岁女孩姜姜（化名）从初中开始，一上课就老爱睡觉，有时大笑后还会晕倒，晚上时不时做噩梦。近日，在深圳大学总医院神经内科做睡眠监测时，她只用48秒就能睡着，最终被确诊为“发作性睡病”。姜姜秒睡的事情被媒体报道后，很多网友都表示很羡慕，但在发作性睡病患者及其家庭看来，这却是一种难以摆脱的“困”境。

　　深圳大学总医院神经内科副主任医师 黄若兰：Ⅰ型发作性睡病在她身上的表现还是比较典型的。这个病是一个持续终身的疾病，对她的生活困扰也比较多。

　　发作性睡病是一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍疾病。白天犯困是最常见的症状，几乎100%患者都有。与普遍因睡眠不足而犯困的人群相比，他们常常会不分场合和时间、不可控地入睡；这位就诊的13岁患者白天会突然犯困，睡个10多次，每次要几分钟。

　　首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴：日间难以遏制的过度嗜睡，严重的时候可以达到秒睡的程度，他可能会突然睡眠发作，这是第一个最具有特质性的症状。

　　有的患者还会在大笑后出现浑身无力、跌倒，有的会产生睡眠幻觉、睡眠瘫痪，有的还有夜间睡眠紊乱。

　　发作性睡病患者 28岁：晚上睡觉的时候，突然就浑身动不了了，大概持续有一分钟。我现在都不敢开车，每天就是走路，走路有的时候犯困，边上有椅子就可以坐一会。

　　曾有患者这样描述病情：一个人失去了对身体的掌控，是一种很可怕的感觉，有时候过马路，都不知道下一秒能否平安通过。如何帮助他们早日摆脱“困”境呢？继续来看。

　　据介绍，全世界约有300万发作性睡病患者，中国约有70万左右，病因被认为与遗传、感染、免疫等多种因素有关。第一个高发年龄在8—15岁，第二个在40岁以后。不过，由于发病率低、症状多变，加上关注度不高，很多在青少年时期发病的患者极易被误诊或漏诊，据不完全统计，平均延误诊断达8—22年之久。

　　深圳大学总医院神经内科副主任医师 黄若兰：有的患者甚至经过5年到10年的时间反复就医，最后才确诊。

　　首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴：对发作性睡病的早期诊断、早期干预是非常重要的，建议有嗜睡的这些症状，或者是有一些一笑就倒的这些现象，应该及时就诊。

　　针对发作性睡病，目前还无法就病因开展治疗，国际、国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状。本月17日，国家医疗保障局公布2022年国家医保目录过审药品名单，300多种药品通过形式审查，缓解思睡症状较为常见的药物也位列其中。目前，有些国家已经把发作性睡病列入罕见病范畴，而我国第二批罕见病目录遴选工作也已经启动。

　　首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴：发作性睡病的发病率是在2000个人当中有一个患者，这个标准达到了中国纳入罕见病的标准的，在第二批征集目录当中，发作性睡病是有很大的机会能够纳入的。

　　专家建议，发作性睡病患者除了前往正规睡眠门诊接受药物治疗外，还可以从睡眠作息习惯上进行改变，如保证夜间充足睡眠，安排规律的午睡来减少白天睡意，戒酒、戒烟，避免过度进食高碳水化合物类食物；也不可太过兴奋，从而避免猝倒发作。